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贺建奎谈基因编辑婴儿:为了患者幸福,他愿意受指责

来源:CNBETA  责任编辑:小易  

据人民网报道,来自中国深圳的科学家贺建奎在第二届国际人类基因组编辑峰会召开前一天宣布,一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。这对双胞胎的一个基因经过修改,使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。这是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿,也意味着中国在基因编辑技术用于疾病预防领域实现历史性突破。

网络上流传出一份《深圳和美妇儿科医院医学伦理委员会审查申请书》申请书显示,该实验始于2017年3月,截止到2019年3月,研究拟采用CRISPR-Cas9技术对胚胎进行编辑,通过胚胎植入前遗传学检测和孕期全方位检测可以获得具有CCR5基因编辑的个体,使婴儿从植入母亲子宫之前就获得了抗击霍乱、天花或艾滋病的能力。

对此,新浪科技致电文中提到的深圳和美妇儿科医院,对方工作人员回复称,目前可以确定的是,项目并不是在他们医院进行的,孩子也不是在此他们医院出生的。关于此事件的进展,对方表示正在进行调查,后续会向社会公布。

该研究成果是否符合相关伦理审查规定,同时,新浪科技也致电深圳市卫生和计划生育委员会,工作人员称,如果是咨询科研方面的伦理审查,应该属于科学家所在的科研单位负责,如果是医学方面的伦理审查,需出具采访函才能接受采访。

新浪科技发现,疑似贺建奎实验室账号“The He Lab”昨天在YouTube上更新了五条视频,在视频中,贺建奎介绍了基因编辑婴儿项目的全过程,他称,在基因编辑后,通过全基因组测序,发现除了CCR5基因,其他基因均未发生改变。贺建奎认为,这再次说明了基因手术技术的安全性。

在视频中,贺建奎称,对于少数人群,基因编辑技术是治愈遗传性疾病和预防疾病的唯一可行性办法。虽然自己的工作会受到争议,但为了这些家庭的幸福,他愿意接受指责。

在另外一条名为治疗辅助生殖技术的道德原则草案的视频中,贺建奎提到了人类胚胎基因组编辑的五个核心原则:

1、悲悯之心

一个破碎的基因、不孕症、或者一种可预防的疾病,不应让生命失去希望,或者破坏爱侣的和睦生活。

对于少数家庭而言,早期的基因手术可能是治愈遗传性疾病和拯救儿童免于终生痛苦的唯一可行方法。

2、有所为更有所不为

基因手术是一种很严肃的医疗程序,绝不应该用于审美、改善某方面特征、或性别选择等目的,也不能以任何方式损害孩子的幸福、快乐或自由意愿。除了预防疾病,没有人有权决定孩子的遗传。

对于一个孩子而言,基因手术使其暴露在潜在的安全隐患中,而且可能是永久性的。只有当手术风险被迫切的医疗需超越时,才允许进行基因手术。

3、探索你自由

生命不仅仅是我们的身体和DNA。在基因手术后,孩子们享有自由生活、选择职业、公民身份和隐私的平等权利。孩子们的父母或任何组织不存在任何义务,包括支付手续费。

4、生活需要奋斗

我们的DNA不能预先决定我们的目标或我们能达到的目标。要想成功,还要依靠自己的辛勤劳动,汲取营养,并获得社会和朋友们的支持。不管我们的基因怎样,我们的尊严和潜力都是平等的。

5、促进普惠的健康权

财富不应决定健康。开发基因治疗的组织要有强烈的道德义务为各种背景的家庭服务。

部分科学家发声反对

对此事件,知识分子在微博发布“科学家联合声明”,对此项研究表示坚决反对和强烈谴责。本次联合声明由122位科学家共同签署。

以下为声明原文:

鉴于近日国内外媒体报道中国“科学家”对人胚胎进行基因编辑并且已经受孕(可能已出生)的情况。作为中国普通学者,出于最基本的道义,我们声明如下:

这项所谓研究的生物医学伦理审查形同虚设。直接进行人体实验,只能用疯狂形容。CRISPR基因编辑技术的脱靶问题不解决,直接进行人胚胎改造并试图产生婴儿的任何尝试都存在巨大风险。 此项技术早就可以做,没有任何创新,但是全球的生物医学科学家们不去做、不敢做,就是因为脱靶的不确定性、其他巨大风险以及更重要的伦理。这些不确定性的可遗传的遗传物质改造,一旦作出活人就不可避免的会混入人类的基因池,将会带来什么样的影响,没有人能预知。 确实不排除可能性此次生出来的孩子一段时间内基本健康,但是程序不正义和将来继续执行带来的对人类群体的潜在风险和危害是不可估量的。

与此同时这对于中国生物医学研究领域在全球的声誉和发展都是巨大的打击,对中国绝大多数勤勤恳恳科研创新又坚守科学家道德底线的学者们是极为不公平的。

国家一定要迅速立法严格监管,潘多拉魔盒已经打开,我们可能还有一线机会在不可挽回前,关上它。

对于在现阶段不经严格伦理和安全性审查,贸然尝试做可遗传的人体胚胎基因编辑的任何尝试,我作为一名生物医学科研工作者,坚决反对!!!强烈谴责!!!


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